Waarom deze titel voor mijn blog. Ik heb al verschillende blogs gehad, met verschillende titels. Geen van deze kon ik gebruiken voor dit blog en het lukte mij niet een nieuwe te verzinnen tot ik met iemand sprak over de gesprekken die er zijn als er een diagnose gesteld is. Op het moment dat ik naar zo'n gesprek ga en eigenlijk al weet wat de uitkomst is, hoop ik toch dat ik er helemaal naast zit.

Maar zoals de eendentest al zegt: als het kwaakt als een eend.... dan is het waarschijnlijk een eend. Toch hoop ik stiekem elke keer weer dat dat niet zo zal zijn, dat het deze keer geen eend is, maar stomweg een gans.

Diagnose stelling

Voor mijn oudste (juli 1994) drie was, werd er al gezegd dat hij "anders" was. Tot zijn eerste diagnose waren er al vermoedens van hoogbegaafdheid of beelddenker. Pas na aandringen van de basisschool is er een traject gestart. Opeens leek ik in een sneltrein te zitten, een emotionele achtbaan. Ik probeer mijn ervaringen door middel van mijn verhaal te delen. 

Lees hier (Deel 1) (Deel 2)

Omdat het vermoeden van autisme bij mijn oudste zoon bevestigd moet worden ligt er naast mij een stapel papieren. Niet alleen voor de oudste, want bij het zien van mijn jongste zoon vond mijn huisarts het verstandig ook hem daar heen te sturen. Ik lees de vragen door en word er een beetje paranoïde van. Straks zien ze niet dat mijn kinderen autisme hebben, maar dat ik ze verkeerd heb opgevoed, iets waar ik op dat moment sterk aan denk. Ik heb waarschijnlijk iets fout gedaan, niet genoeg met ze geknuffeld, wat ze ook niet wilden. Niet vaak genoeg voorgelezen, ze luisterden nooit, ze vonden het voorlezen helemaal niet leuk. Spelletjes wilde de oudste ook nooit doen, dus moet de fout wel bij mij liggen.

Tijdens het invullen kom ik vragen tegen waarvan ik denk: hoe weten ze dit. Hoe kunnen ze weten dat mijn kind zich zo gedraagt. Weer achterdochtigheid. Het kost mij bij elkaar drie uur verdeeld over verschillende dagen, om de formulieren in te vullen. Van sommige vragen word ik verdrietig en zelfs boos. Als ik klaar ben met het invullen probeer ik de antwoorden te leren, want stel dat ik ondervraagd word en het verkeerde antwoord geef.

Mijn man moet de zelfde vragen invullen, maar vraagt mij om de antwoorden. Hij werkt alle dagen, voert de gesprekken op school niet en ziet de kinderen alleen in de weekenden. Heel veel dingen die ik wel zie en merk, ziet en merkt hij niet en zijn antwoorden zijn dus anders, alsof er niets aan de hand is. Ik twijfel weer, maar verander er niets meer aan. Zo is het ingevuld en zo worden ze ingeleverd.

Er volgen gesprekken, observaties, spelmomenten en weer gesprekken. Dan komen negen maanden na de verwijzing de uitslagen die op mijn kraambed schriftelijk bevestigd worden. Beide jongens hebben een autistische stoornis, of te wel klassiek autisme. Bij de jongste worden kenmerken van ADHD geconstateerd en is hij verstandelijk beperkt. Zo zijn ze geboren en is het niet mijn schuld… toch blijft de twijfel. De trein vertrekt weer en even interesseert het mij niet waar hij heen zal gaan.

(wordt vervolgd)



14 opmerkingen:

  1. Ach wat verschrikkelijk dat je de `schuld`zo bij jezelf zoekt, dat is natuurlijk NIET zo! Integendeel, je hebt het goed gedaan want om zónder een diagnose toch , dus zonder een gebruiksaanwijzing, toch gelukkig mensen van ze maken is vast een uitdaging geweest. Niet meer twijfelen dus.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Riet, ik twijfel allang niet meer, maar toen, nu 17 jaar terug, was er nog zo weinig bekend over autisme.

      Verwijderen
  2. ha die Nathalie
    ik heb geen idee wat voor vragen en info ze willen
    waar ik van overtuigd ben is dat jij je kinderen goed hebt opgevoed
    suc6 met al wat er nog op je weg komt

    hier begon de dag aardig helder , maar toen nam de nevel het over en het was +4 graden , smerig waterkoud dus , en ik ben geen koukleum hoor
    ja het wandelen gaat me weer lekker af , nu wil ik vooreerst nog eens 6 kilo kwijt :)
    fijne avond groet

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ze willen echt van alles weten, van gedrag tot wat ze eten etc...

      Vandaag is het hier koud, nat en mistig.. maar heerlijk om te wandelen :)

      Verwijderen
  3. Het is ook wel heel veel wat er op je bordje ligt. Een mens zou van minder aan de drank gaan. Je bent een hartstikke lieve en geduldige moeder! Je twijfel snap ik omdat ik denk dat iedere moeder die heeft: doe ik het wel goed (genoeg)?
    Sterkte en lieve groet ♥

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik heb geen twijfel meer, althans niet meer dan elk andere moeder. Maar in die tijd was het internet nog niet zoals nu en informatie moeilijk te vinden. Ik beschrijf eigenlijk meer de "treinreis" die ik toen meemaakte... sommigen noemen het een achtbaan.
      Komt goed, jij ook een lieve groet.

      Verwijderen
  4. Ik heb twee zonen met een diagnose ASS en van die vragen word je inderdaad niet vrolijker....

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat heb je het moeilijk gehad in het begin, ik kan me goed voorstellen dat je het niet wilde weten, dat je kinderen anders waren.
    Eerst ontkenning, en de schuld bij jezelf zoeken, dan onderzoek en er steeds meer achter komen.
    Gelukkig kan je nu weer volop genieten van het uitzicht uit de trein.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. wij kennen elkaar al heel lang en deze verhalen ken ik natuurlijk al en die twijfel die jij toen voelde... daarin herkent iedere moeder zich wel want in het begin moet je alles ontdekken en als je kind dan 'anders' is loop je tegen vele muren omhoog die met het beste cement zijn gemetseld.. Maar... gaandeweg kreeg je gelukkig vertrouwen in jezelf en als kind jou als moeder hebben, wie wil dat nou niet?! Ik wel hoor!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Nathalie
    Die twijfel aan je zelf als moeder als er met de kinderen wat is, is heel normaal.
    Maar wat zal het een gevecht geweest zijn om het hoofd boven water te houden zonder aanwijzingen. Want die heb je wel degelijk nodig bij iemand met autisme...
    Zie het in de familie en wat vallen er veel puzzelstukjes op de plaats als je weet waarover je het hebt. Er zijn idd heel mooie filmpjes om de gedachtengang van iemand met de diagnose en toen ik dat voor het eerst zag dacht ik ja nu snap ik het beter.
    Knap van je om het op papier te zetten...groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nu herken ik autisme heel goed. Ik zie nu ook veel meer mooie dingen, maar toen was het nog helemaal niet bekend. Er was geen internet, laat staan social media en/of weblogs. Gelukkig kwam dat wel heel snel, maar dat komt in het vervolg van mijn verhaal wel naar boven. Dank je wel :)
      Groetjes...

      Verwijderen