Waarom deze titel voor mijn blog. Ik heb al verschillende blogs gehad, met verschillende titels. Geen van deze kon ik gebruiken voor dit blog en het lukte mij niet een nieuwe te verzinnen tot ik met iemand sprak over de gesprekken die er zijn als er een diagnose gesteld is. Op het moment dat ik naar zo'n gesprek ga en eigenlijk al weet wat de uitkomst is, hoop ik toch dat ik er helemaal naast zit.

Maar zoals de eendentest al zegt: als het kwaakt als een eend.... dan is het waarschijnlijk een eend. Toch hoop ik stiekem elke keer weer dat dat niet zo zal zijn, dat het deze keer geen eend is, maar stomweg een gans.

Coronavirus

Het treft ons allemaal. Bij ons is iedereen nog gezond, maar wel thuis van school en werk, op vaders na.
Voor mij betekent dit dat ik de hele dag bezig ben de jongste te vermaken met schoolwerkjes en spelletjes.
Omdat ik last heb van een frozen schoulder ben ik met een arm behoorlijk beperkt en gaat het huishouden allemaal wat langzamer.

Puk zit nu even achter een banaan en limonade zodat ik deze post kan typen, maar verder ben ik weinig te vinden achter de computer (met een hand typen is heel vervelend).

Ik wens iedereen heel veel sterkte in deze periode, houd rekening met jezelf en met de anderen om je heen en  blijf genieten van de kleine dingen.

Liefs,

Nathalie


Een wat?? Update

JJ kwam vanmorgen met het verhaal: "Een collega van mij heeft een verzamelwoede. Een keer per jaar komt er een.."  en dan komt ze niet op de naam van dat ding dus geeft ze de volgende omschrijving:

(en dat mogen jullie nu gaan raden)

"...een ding in zijn huis, je weet wel zo'n balkvormig ding  op een boot."


Succes!!!!!

Ik heb jullie er een nachtje over laten slapen en er zijn zulke leuke antwoorden gekomen.
Hier op een rijtje:

-knuppel
-container
-roeispaan
-peddel
-gangbord
-giek
-gaffel
-en een geeeeen idee

Het juiste antwoord zit er tussen, Marie gefeliciteerd! Maar eigenlijk ben je een ervaringsdeskundige
en had ik niet anders van je verwacht :)

Het juiste antwoord is: container, om al het verzamelde in te stoppen en het huis van JJ's collega weer een beetje op te ruimen.

Dank jullie wel voor jullie inbreng, ik heb er van kunnen genieten.

Emoties herkennen

Voor mensen met autisme kan het lastig om emoties te herkennen, maar vooral het te kunnen plaatsen. Bij kinderen wordt er begonnen met de vier basis emoties. Boos, verdrietig, blij en bang.
Maar wat als de emotie niet overeenkomt met de gebeurtenis.. dan is het helemaal lastig.
Een voorbeeldje van een tijdje terug.

Puk zit achter haar tablet Mijnkreft (zoals zij dat noemt) te spelen. Met dat spel kun je gebouwen maken door blokjes aan te klikken en te stapelen. Ze is er druk mee bezig en bouwt een prachtig huis. Dan ziet ze dat er geen ramen zijn, ze klikt wat blokjes weg en zet er "glazen"blokjes in. Het huis is klaar en ze is zoooooo trots, maar dan ziet ze dat er geen deur is. In een eerdere poging om iets te bouwen heeft ze ontdekt dat er ook dynamiet is om een blokje op te kunnen blazen en ze laat mij met trots zien hoe ze snel een deur kan maken. Ze stapelt een paar dozen... en nog een paar dozen... en dan nog een paar dozen met dynamiet in het huisje. Voor ik kan zeggen dat het wel heel veel is, klikt ze op de knop.


BOEM!!!!!!


Weg huis. Haar gezicht, haar lip begint te trillen en dan dikke tranen. Ik bijt op mijn lippen en ik krijg ook tranen over mijn wangen.. alleen dan van het lachen. Puk is ontroostbaar, haar mooie huis waar ze zo hard aan gewerkt heeft.... weg!!! Ik probeer mijn lachen in te houden, maar dat lukt mij niet. Puk wordt boos omdat ik lach en kan het haar niet uitleggen. Dat is meer omdat ik door het lachen geen woord uit mijn mond krijg. Ik ben een vreselijk mens, ik weet het.

Autisme en nu?

Voor mijn oudste (juli 1994) drie was, werd er al gezegd dat hij "anders" was. Tot zijn eerste diagnose waren er al vermoedens van hoogbegaafdheid of beelddenker. Pas na aandringen van de basisschool is er een traject gestart. Opeens leek ik in een sneltrein te zitten, een emotionele achtbaan. Ik probeer mijn ervaringen door middel van mijn verhaal te delen. 

Lees hier (Deel 1) (Deel 2) (Deel 3)

Het station lijkt verlaten, het is er ruim, maar stil. Ik zucht.
De orthopedagoog had dus toch gelijk. Autistische Stoornis, beide jongens. In mijn hand worden wat folders geduwd dat ik thuis op mijn gemak kan doorlezen. In één van die folders staat dat autisme bij een op de 2500 mensen voorkomt. Dus de kans is klein dat mijn kind autisme zou hebben, nu heb ik er twee. Tijdens alle onderzoeken werd mijn jongste zoon op een wachtlijst gezet voor een orthopedisch dagverblijf, een wachtlijst van negen maanden. In de tussentijd mocht hij naar de peuterspeelzaal. Voor de oudste kwam een traject, ook naar dagbehandeling maar in combinatie met school. Ook hier was een wachtlijst voor. Waar geen wachtlijst voor was, was de cursus ouderbegeleiding, waar mij verteld werd hoe ik met mijn kinderen om moest gaan. Wat autisme inhield en de hulpverlening eromheen. Het gaat de ene oor in en de andere weer uit, ik zie wel wat er komt. Nu even niet... mijn jongens hebben klassiek autisme, 2498 anderen zijn daardoor autisme vrij. Ik ben boos en zit vol zelfmedelijden. Ik sta alleen op dat station en er is niemand die mij beter kan laten voelen. De trein wil ik niet meer in, ik wil terug, ik wil van iemand horen dat het een vergissing is... iemand die heel hard 1 april roept, maar het blijft stil. Op het hele station is er niemand te vinden en besluit de trein toch weer in te gaan.






Druk druk druk

De afgelopen weken was het druk met gesprekken. Zo zat ik met Roger bij maatschappelijk werk om een aanvraag te doen voor een indicatie begeleid wonen, later met Kaatje bij de "ronde tafel" met hulpverleners en op dezelfde dag met JJ op school om haar te helpen bij het kiezen voor het vervolgonderwijs. Puk had haar "Trotsmap" mee naar huis gekregen, een map (de naam zegt het al) om trots op te zijn.

De afgelopen week hebben JJ en ik geknutseld aan een collage, deze moest ze voor de intake op haar misschien nieuwe school meenemen omdat ze geen portfolio heeft. We hadden slechts twee avonden om op A3 haar voor te stellen, wat ze van de opleiding verwacht, wat ze denkt over tien jaar te doen. Lastig voor iemand die niet kan kiezen. Het is niet eens zeker dat ze naar die school gaat, want er is een tweede school in beeld gekomen waar ze ook wel heen zou willen en daar is ze nu hard voor aan het knutselen. Deze keer wel voor een portfolio.

Zo blijven we druk bezig met heen en weer rijden, gesprekken, verslagen, knutselwerk.
Gisteren heb ik zelf ook geknutseld, nou ja, geknipt en geplakt met de computer. Puk houdt van koken, maar kan niet lezen en daarom ben ik met een kookboek voor haar begonnen. Er staat nog maar een recept in, maar daar komen vast nog wel meer bij.

Hieronder een voorbeeldje:

Puk heeft zelf een voorblad gemaakt en het zit allemaal in een map met insteekbladen.
De soep was heerlijk!!!

Vogelspotter

Opeens vanaf de achterbank in de auto roept Puk enthousiast: "Ik zie een roos..rose.. roodsbosje, je weet wel zo een met een gele buik.. ahhh wat lief, zit daar op die paal!"

Ik vraag: "Dus jij zag een roodborstje?"

"Ja," antwoordt ze, nog steeds enthousiast.

Ik vervolg: "Met een geel buikje? "

"Ja," dan een diepe zucht. "Wat schattig."