Waarom toch weer bloggen? Omdat ik de verhalen zelf mis. Dit is voor mij de enige manier om de gebeurtenissen te bewaren en er mooie en minder mooie herinneringen van te maken. Na tien jaar bloggen is er een gat ontstaan tussen toen en nu. Dat kan ik niet meer opvullen, maar ik kan wel weer nieuwe herinneringen neerzetten.

Shoppen

Omdat de buggy er eindelijk is, kunnen we gaan shoppen. Er is maar een winkel die broeken heeft die Puk goed past (op de joggingbroeken na), daarvoor moeten we een aardig eindje rijden. We gaan gelijk de betreffende winkel in en de andere meiden zijn vertrokken. Ik ga met Puk naar de kinderafdeling en trek meteen twee van die broeken uit het schap. Puk ziet ook een leuke zwarte legging met een Unicorm en wilt die ook passen.

Bij de paskamers vraag ik of ik de buggy ergens kan parkeren, zou mij geen raad weten als deze door een ander gebruikt gaat worden. De medewerkster maakt een mooie grote kleedruimte voor ons klaar waar we met buggy en al in kunnen. Puk uitgekleed en weer aangekleed, alles past en we verlaten het pashok weer.

De andere meiden zijn ondertussen ook klaar en we gaan naar de volgende winkels. Na een tijdje krijgen we trek en moet Puk nodig plassen. We gaan een winkel binnen met eetgelegenheid en een toilet. Ook daar krijgen we de invalidenruimte tot onze beschikking. Een buggy kan heel handig zijn.

Na het plassen en eten vertrekken we naar de laatste winkels. Onderweg pakt JJ nog even mij arm vast. Ik geniet, heb een glimlach van oor tot oor en loop er iets ongemakkelijk bij. Interesseert mij niets, ik vind het heerlijk dat ze mij vast heeft. Het duurt niet lang voor ze mij weer los laat, de glimlach blijft.

Na drie uur shoppen houden we het voor gezien. De parkeerautomaat vraagt voor mijn parkeerkaart bijna net zoveel als een nieuwe broek voor Puk.

Iedereen geslaagd voor zijn aankopen, buggy rijdt fantastisch, ik voel de warme arm van JJ nog steeds. Wat willen we nog meer... ?? Niets. Maar wel wat minder... namelijk wat minder verwijtende blikken van de mensen. Opmerkingen van de kleine kinderen vind ik helemaal niet erg, maar volwassen mensen??? Daar zitten toch een paar trieste tussen.

Jarig

Als hij dertien wordt, is hij op vrijdag de dertiende jarig vertel ik trots aan iedereen die maar langs komt. Dan versier ik de tuin met Halloweendingen en komen we verkleed op zijn feestje. Ik word aangekeken of ik een acute aanval van kraamkoorts heb. Mijn zoon is net een paar dagen oud. Maar ik weet het zeker.

Als hij bijna dertien is en ik mijn plannen vertel dan schudt hij zijn hoofd. Geen feestje, daar houdt hij niet van. Daar heeft hij nooit van gehouden, behalve toen hij vijf werd. Dat wilde hij met zijn oma en opa aan het water vieren. Dat was de enige keer. Wel kwarktaart, aardbeien, elk jaar opnieuw tot hij op zijn achttiende de deur uitgaat.

Feliciteren mag ook, cadeautjes hoeven niet per sé.

Vandaag is hij weer jarig, ik feliciteer hem telefonisch en per Whatsapp, denk er een aardbeienkwarktaart bij en zucht. Ik zie mij nog op de rand van mijn bed zitten, met een klein mannetje in mijn armen. Vijfentwintig is hij geworden. Gefeliciteerd mijn lieve zoon.

Write-On-Wednesday (WOW) is een tweewekelijkse schrijfopdracht. Voor meer informatie klik dan hier

Een tijdperk verder

Maart 2001
De huisarts kijkt naar Roger, die zit aan wieltjes van een speelgoedauto te draaien en heeft daar duidelijk plezier in. De huisarts kijkt naar mij en zegt dat de verwijzing voor DJ al weg is, maar dat er ook een van Roger naar de GGZ gaat. Roger is net twee jaar oud, praat (nog) niet en kan net lopen. Hij houdt van draaien, muziek en lichtjes. Hij schreeuwt als hij iets wilt, maar neuriet vaker. Een vrolijk jongetje.

In de wachtkamer van de GGZ gaan ineens alle lichten uit.Roger, schiet het door mij heen. Even niet opgelet en hij is weg. In een van de gangen heeft hij een lichtknop gevonden en dat is geweldig, maar het mag niet. Dan ontdekt hij de schuifdeuren. Gelukkig kan de receptionist deze op slot doen. Lastig voor de andere bezoekers, maar prettig voor de bezoekers die net als ons wachten.

Stapels ingevulde formulieren worden ingeleverd, gesprekken gevoerd, observaties gehouden en bijna negen maanden later komt de diagnose. Net zo als zijn broer heeft hij klassiek autisme. Bij Roger is ook een zwaar verstandelijke beperking vastgesteld. Hij zou niet leerbaar zijn, nooit zijn veters kunnen strikken en altijd zorg nodig hebben.

Roger heeft bijna drie maanden van de peuterspeelzaal mogen genieten toen mij vriendelijk verzocht werd hem thuis te houden. Te veel prikkels voor hem, te veel aanwezigheid van hem. Als ik hem op kwam halen zat hij vaak op een bankje samen met een leidster te luisteren naar een muziekdoosje of keek hij naar een speeltje met lichtjes.

Er komt een plek vrij op een orthopedagogisch dagverblijf na een wachttijd van negen maanden. Daar leert hij gebarentaal, daar leer ik gebarentaal en een stukje frustratie bij Roger verdwijnt. Hij kan duidelijk maken wat hij wilt. Als hij vier jaar is en drie maanden zegt hij opeens "mamma". Algauw komt zijn spraak op gang, is hij minder driftig en mag hij zelfs na anderhalf jaar dagverblijf naar school. Wij vieren een feestje. Dan zeggen ze dat het geen ZMLK wordt, maar SBO. We vieren weer een feestje en ik ben in de zevende hemel. Er komt een brief, ze hebben zich vergist, geen SBO en ik slik even. Toch naar de ZMLK? De telefoon gaat met een excuus, geen SBO, maar ook geen ZMLK, Roger gaat, vooral om zijn taalachterstand naar een cluster 2 school. Toch SBO, maar gericht op spraak en taal.

Hij komt in een autiklas. Veel juffen, veel logopedie, veel aandacht, weinig kinderen. Daar groeit hij, hij leert en leert en mag groep 3 overslaan. Als hij tien is, is hij klaar met school en mag hij naar het vervolgonderwijs. We besluiten hem nog een jaartje op zijn school te houden en een jaar later gaat hij naar het voortgezet speciaal onderwijs.

En vandaag (10 juli 2019), acht jaar verder zit hij achter een tafel met een "afstudeerhoed" op zijn hoofd en tekent hij voor zijn HAVO diploma... en mag hij naar het HBO... herstel.. hij GAAT naar het HBO.


Zomervakantie nadert

Dat betekent dat de nieuwe groepen bekend zijn. Puk blijft nog een jaartje in haar groep, samen met haar vriendje, dat gelukkig wel.
Het was wel even uitleggen waarom zij niet verder gaat en andere klasgenootjes wel, maar ze heeft er nu vrede mee. Er zitten allemaal leeftijdsgenootjes in haar groep en dat maakt het wel leuk.

Kaatje heeft er meer moeite mee, ze vindt het lastig dat Puk weer in groep 2 terecht komt terwijl ze naar groep 6 had gemoeten. Ik begrijp dat best, maar het is niet anders. Puk is verstandelijk beperkt en dan loopt alles net iets anders dan normaal. En dat kost wat aanpassingen en geduld... soms heel veel geduld.

En daar was hij dan

Puk heeft hypotonie in onder andere haar benen. In haar geval betekent dit dat haar benen gauw moe worden. Ze kan 500 meter lopen en misschien een kilometer met haar loopfiets, maar dan houdt het op. We hebben een grote buggy kunnen kopen en deze met veel plezier gebruikt. Afgelopen april is ze met haar begeleidster naar een logeerweekeinde geweest van een stichting en de buggy ging mee. Een pretpark is leuk, maar niet als Puk ver moet lopen.

Vorig jaar november heb ik een nieuwe buggy besteld via de WMO omdat de oude te oud werd. Er blokkeerde steeds een wiel, werd een beetje gammel en Puk werd er te zwaar voor. Eind april zou deze komen. In maart werd er gemeten en een kleur en model gekozen en dan konden we ongeveer zes tot acht weken later er gebruik van maken.

Op de terugweg kreeg ik een berichtje van Puks begeleidster, de buggy was toch wel heel erg vervelend. Alle wielen blokkeerden en ik zei dat ze de buggy achter mocht laten. Zo kwam Puk zonder haar buggy thuis, maar er zou gauw een ander komen.

En die kwam, helaas niet eind april maar eind juni en toen de consulente deze naar binnen reed sloeg mijn hart even harder. Wat is de buggy groot.. De oude was al groot, maar deze is gigantisch. Puk is blij en is er gelijk in gaan zitten om er vervolgens niet meer uit te komen. We kunnen weer dingen ondernemen dus zijn we blij, ..... blij.....