Waarom deze titel voor mijn blog. Ik heb al verschillende blogs gehad, met verschillende titels. Geen van deze kon ik gebruiken voor dit blog en het lukte mij niet een nieuwe te verzinnen tot ik met iemand sprak over de gesprekken die er zijn als er een diagnose gesteld is. Op het moment dat ik naar zo'n gesprek ga en eigenlijk al weet wat de uitkomst is, hoop ik toch dat ik er helemaal naast zit.

Maar zoals de eendentest al zegt: als het kwaakt als een eend.... dan is het waarschijnlijk een eend. Toch hoop ik stiekem elke keer weer dat dat niet zo zal zijn, dat het deze keer geen eend is, maar stomweg een gans.

Sint Maarten

Om zes uur mag ze gaan lopen, maar wat gaat de tijd dan langzaam. Puk kijkt steeds naar de klok en naar buiten. Lopen er al andere kindjes? En wanneer is het zes uur? Ik zeg als de wijzer boven staat, dan doen we de jas aan en mag ze met haar zus JJ gaan lopen. Puk oefent nog even een liedje en wacht. Dan is het eindelijk zes uur en trekt ze haar schoenen, jas en handschoenen aan. Het lampje wordt stevig aan haar lampion bevestigd zodat de wind die er niet af kan waaien. JJ trekt haar jas aan en zoekt naar handschoenen. Dan de tas in de hand, lampion in de andere en hup naar buiten. Het is nog droog, gelukkig. Nog geen vijf minuten later gaat ook bij ons de bel. Gewapend met een schaal vol snoep en fruit doe ik de voordeur open. Daar staan mijn meiden. "Is ze het nu al zat?" vraag ik JJ.

JJ schudt haar hoofd. "Het is overal donker en Puk durft niet aan te bellen en ik ook niet. Dus zijn we naar huis gegaan." Puk legt haar lampion op tafel en Roger kijkt. "Kom," zegt hij, "wij gaan lampion lopen. Ik bel wel aan, maar jij zingt." Puk moppert even, want ze had net het lampje uit gedaan. Maar dan pakt ze haar lampion op en gaat met Roger naar buiten, door  regen en wind. Het duurt drie kwartier voor ze terug zijn. Koud, maar een buit aan snoep rijker. Ik maak warme chocolademelk met slagroom en laat Puk een lekkernij kiezen. Voldaan ploft ze op de stoel. Ik ruim haar snoep op en zie voor de deur haar schoen staan. Lekker op tijd....

Hoor wie klopt daar....

Bij ons is Sinterklaas al binnen,


Vanmorgen om zeven uur werd Puk blij verrast met een prachtig cadeau van onze lieve blogsint


Daarbij een prachtig gedicht, zoals wij Sinterklaas goed kennen. 
Sint zweeft fier in de kamer! Dank je wel lieve lieve Sint.

Niet voor herhaling vatbaar

Ondanks de uitgebreide voorbereiding, ging het toch helemaal mis.

Ze zit op mijn schoot, ik houd met mijn rechterarm haar benen vast en heb mijn linkerarm om haar schouders en rechterarm. Haar wang heb ik stevig tegen mijn wang. Drie dames houden haar linkerarm vast en een helpt mij om Puk vast te houden. De pleisters die haar handen moeten verdoven worden verwijderd wat op zich al een kleine drama veroorzaakt. Puk schreeuwt de boel bij elkaar. Ik heb veertig kilo aan paniek op schoot. Rode wangen, zweetdruppels en dikke tranen. Ze zeggen dat iemand haar voor moet gaan lezen, maar ik weet uit ervaring dat Puk niet bereikbaar is. Ze hoort niet wat er om haar heen gebeurt, ze is in haar eigen wereldje. Bang, moe en verdrietig. Het enige wat ik doen kan is haar stevig vasthouden. Heel stevig.

Het aanleggen van het infuus gaat niet zo makkelijk, ze moeten twee keer prikken voor het infuus klaar is. Puk zou het niet moeten voelen, maar ik heb het idee dat ze de tweede prik wel degelijk heeft gevoeld. Dan het narcosevloeistof er in en Puk "slaapt." Ik geef een kus en loop terug naar de wachtkamer waar JJ en vaders wachten.

Mijn man zegt dat hij blij is dat Puk slaapt, want er ging net toch een kind te keer!!! Hij zwijgt en kijkt mij aan.... dat was Puk????
Ik knik, pak een kop koffie en wacht tot ik weer naar haar mag. De assistente komt zeggen dat de behandeling gaat zoals afgesproken. Dus, twee grote mensen kiezen trekken, twee sealen en vier melkkiezen krijgen kronen. Zilveren kronen, wat volgens Puk Spider-Man tanden zijn.

Na ruim drie kwartier mag ik naar Puk en JJ gaat met mij mee. Ze ligt in een bed en ze wordt gillend wakker. Ze weet niet waar ze is, stoot verschillende keren haar hoofd tegen de bedrand. We leggen dekens langs de rand en ik houd Puk vast. Net zo stevig als voor ze onder zeil ging. Ze praat, huilt en vraagt, maar ik versta haar niet. JJ kijkt beteuterd en ik leg uit dat Puk dit zal vergeten, dit is de narcose die praat. Ze lijkt wakker, maar is ze nog niet. Na een tijdje wordt ze wel wakker en vraagt waar ze is. Ze huilt en wilt naar huis.

Gewapend met vier bekertjes, twee pakken zakdoekjes en een halve rol tissuepapier gaan we naar huis. Thuis op de bank gelegd in haar zachte warme Spider-Man pak. Ze valt in slaap en als ze wakker wordt voelt ze zich een stuk beter.

's Avonds is ze heel verdrietig, er is bloed op haar superzachte, mooie Spider-Man pak gekomen en als deze gewassen wordt, is die niet meer zacht. En wanneer Puk slaapt maak ik op de hand de vlekken schoon. Slaap lekker Supergirl!!

foto van internet

Hallo knot

Puk wilt altijd haar haren los. Ze heeft een hekel aan borstelen of kammen, maar staartjes of vlechten vindt ze nog veel erger. Maar zondag, 3 november geeft ze met haar ritmische gymteam een demonstratiedans tijdens de Special Olympics. Ze gaat daar twee dansen doen waarvan bij een haar haar strak in een knot moet... en dat is best wel een dingetje.
Met veel voorbereiding heeft ze voor de generale repetitie dan maar een knot in. Niet te strak en nog niet met haarlak en/of speldjes.
"Zo," zeg ik als de knot zit. "Dit doet geen zeer, is heel los en zo kun je even kennismaken met de knot. "
Waarop Puk antwoordt: "Hallo knot, ik ben Puk, leuk kennis te maken."

Boodschappen

Wat zit je te grinniken Alie?

Ach moidje, ik heb wat beleefd gisteren… ik moet er nu om lachen, maar gisteren echt niet. Nou vertel, maar laat je koffie niet koud worden. Gisteren ging ik boodschappen halen. Ik had mijn twee tassen in het karretje gezet en na het inpakken zag ik bij de bloemenafdeling dat de trosanjertjes in de aanbieding waren. Ik dacht: Alie, die staan er voor jou. Dus heb ik mij getrakteerd op een bosje.

O, daar houd ik ook van. Ze waren laatst…

Ja, ja, laat mij nou vertellen…. Ik ging afrekenen, maar er stond een vent naast mij en die stond mij steeds aan te kijken… ik weet het niet, ik kreeg de kriebels van hem. Ik zette mijn karretje een stukje opzij, want je weet maar nooit. Na het afrekenen ging ik weg en ja hoor… begon die vent te roepen. “Mevrouw! Hé mevrouw!” Ik rennen met dat karretje. Hij moest nog afrekenen dus ik had wat voorsprong.

Jakkes, wat eng…

Ja, stil nou… ben nog niet klaar. Ik was net weg, kwam hij achter mij aan… dus ik nog harder rennen. Nou wichter, mien hart begon te kloppn, ik heb de haile weg gerend tot hoes.

Alie, Nederlands graag…

Sorry, werd weer even spannend. Thuis roep ik naar Eisso, maar die kwam niet buiten. Nee, die kwam toeterend aanrijden. Hij draait het raampje open en vraagt waarom ik naar huis ren, hij stond op mij te wachten op de parkeerplaats. Ik zeg dat ik achtervolgd word door een vent… nah… hij keek mij aan of ik iets onmogelijks had verteld, maar toen zag hij die kerel ook. Eisso stapte uit, zette zijn handen in zijn zij en vroeg aan die vent waarom hij achter zijn vrouw aan kwam. Nou Nath, is was even heel trots op hem… grinnik…
Zegt die man… uw vrouw rent er met mijn boodschappen vandoor. Ik kijk en ja hoor… ik kon wel door de grond zakken. Die vent woedend, trok het karretje uit mijn handen en liep terug. Eisso zei dat ik maar in moest stappen, ik zag er net zo verlept uit als mijn bosje anjers. Al die kopjes waren geknapt door het zwaaien. Eisso en ik reden terug naar de winkel en hij heeft de boodschappentassen opgehaald.

En ook een nieuw bosje anjers voor je meegenomen?

Ik moet niet te veel verwachten hè? Bah, is mijn koffie toch koud geworden.

Wat wil JIJ!!!

Dat zou ik vaker moeten vragen. Toen de diagnose autisme kwam, werden heel veel toekomst ideeën weggevaagd. In de loop der jaren heb ik ontdekt dat mijn kinderen veel meer kunnen halen dan toen werd verteld. En omdat het zo goed gaat, begon ik het voor lief te nemen. Onbewust legde ik de lat iets hoger.
Hoewel ze heel veel kunnen, ben ik nog steeds de gene die zoveel mogelijk voor hen regel en stiekem weer een toekomst heb uitgestippeld.
Roger doe HBO en heeft zijn eerste tentamen gehad. Het gaat goed op school en wilt nu de volgende stap nemen. Hij is twintig en wilt het huis wel uit. Ik zie dan gelijk honderden beren op de weg, maar weet inmiddels dat we die best kunnen passeren. We hebben contact gezocht met een zorginstelling die kamers aanbiedt aan studenten aan de universiteit en/of het HBO met autisme. Daar is begeleiding, ze helpen bij het leren omgaan met geld, het schoonhouden van je kamer, je studie plannen en sociale contacten. Roger wil het allemaal zelf gaan regelen, maar dat lukt dus niet. Daar ben ik voor en maak een lijstje met actie punten. WMO bellen voor een afspraak, want een indicatie is nodig, GGZ bellen voor een recente diagnose en belangrijker waar autisme de hoofddiagnose is en dan een afspraak bij die instelling. Hij moet het zelf doen, hij wilt dat ook zelf doen, maar moet wel worden aangestuurd. Elke dag weer.

JJ doet dit jaar examens en moet een vervolgopleiding kiezen. Dat is heel moeilijk, want ze weet wel wat ze zou willen doen, maar weet ook dat het vanwege haar autisme niet gaat lukken. Ze leert heel veel op haar werk en als ik haar daar zie werken ben ik zo trots op haar. Ze kan veel meer dan ze laat zien, maar op sociaal vlak is ze zwak. Ze wil een HBO doen om de gehandicaptenzorg in te gaan, maar ze weet dat ze niet het spontane en sociale heeft wat daarvoor nodig is. Na verschillende gesprekken en na ik gezien heb hoe ze met kinderen omgaat, zeg ik dat onderwijsassistent bij haar past en alle vervolg gesprekken worden daarop gericht. Maar als iemand haar vraagt waarom ze dat worden wilt, zegt ze dat het mijn idee is en dat is misschien zo, maar dat moet nooit de reden zijn.
We gaan naar een onderwijsbeurs ideeën opdoen en naast de informatie over gehandicaptenzorg en onderwijsassistent nemen we informatie mee over een creatieve opleiding, want JJ is heel creatief. Past helemaal bij haar. En opnieuw stippel ik een toekomst uit. JJ maakt een agenda van de open, meeloop- en/of demodagen. Ze schrijft zich in en laat de uitkomst bepalen waar ze voor gaat kiezen.

Kaatje heeft besloten haar examen een jaartje later te doen. Ze heeft nog geen idee wat zij doen wilt en opnieuw ga ik mij ermee bemoeien, zoeken naar wat bij haar past en dan besef ik dat ik dat los moet laten.

Het gaat er niet om wat ik wil voor ze, maar wat zij zelf willen. Dat ik alleen moet helpen als ze mijn hulp nodig hebben, niet om mij er ongevraagd in te mengen. Dus heb ik besloten iets vaker te vragen: Wat wil JIJ!!!!

America For Beginners


Eind jaren tachtig, begin jaren negentig hoorde ik voor het eerst dit nummer op een elpee. Ik vond het meteen een geweldig nummer, maar had nooit gekeken wie dit zong. Omdat ik die middag ook heel veel nummers van David Bowie heb gehoord dacht ik dat dit nummer ook van hem was. Ik ben verschillende platenwinkels afgegaan en niemand kende dit nummer, enkelen zeiden dat het een nummer van David Bowie was... dus toch? Maar een elpee waar dit nummer opstond bestond niet.

Gelukkig kwam internet en via de zoekmachine kwam ik erachter dat het de Britse band Latin Quarter is die dit zingt. Al jaren stuur ik dit nummer in voor de top 2000, helaas wordt deze daarin nooit opgenomen.
Mijn eerste nummer in mijn nieuwe categorie... ABC muziek.